Actualización 4:25 PM ET, 5 de julio de 2018: Hoy, el Secretario de Salud y Servicios Humanos, Alex Azar, dijo a los periodistas que los funcionarios tomarán hisopos para las pruebas de ADN para reunir a los padres y niños separados en la frontera, según NBC News . HHS no respondió de inmediato a una consulta por correo electrónico sobre quién realizará las pruebas de ADN.

Más de 2,000 niños han sido separados de sus padres en la frontera de los Estados Unidos como resultado de la nueva política de “cero tolerancia” de la Casa Blanca, y las agencias de inmigración parecen no tener un plan claro para reunirlos. En un caso La capacidad de un niño de seis años para recordar el número de teléfono de su tía se convirtió en su único salvavidas para su familia. “La mayoría de los niños aquí no pueden dar nombres, y mucho menos un número de teléfono”, dijo un funcionario. ProPublica . Con niños menores de un año perdido en el sistema, se ha vuelto desgarradoramente difícil hacer coincidir a los niños con los padres que los trajeron.

En medio de la crisis, las empresas de ADN de consumo ofrecieron sus servicios como una solución poco probable. Después de un empujón de un miembro del Congreso, 23andMe tiene se ofreció a donar kits de ADN y otros recursos, usando muestras de saliva para ayudar a los padres a encontrar niños desaparecidos en el laberinto burocrático. Mi herencia hizo una oferta similar , prometiendo que las pruebas se procesarán dentro de la empresa y no se compartirán con terceros. “Pedimos a las agencias gubernamentales pertinentes que nos ayuden a facilitar esto”, dijo un portavoz de MyHeritage. The Verge . “Trabajaremos con cualquiera para llevar los kits a las personas adecuadas”.

La perspectiva de las pruebas de ADN en los niños ha despertado inquietudes entre los bioéticos desde que la propuesta apareció por primera vez en los titulares. Les preocupa que la carrera hacia las pruebas de ADN se convierta en una especie de técnica de vigilancia de puerta trasera. “No es tan simple como simplemente decir: ‘Oye, usemos nuestra varita mágica de pruebas de ADN y volveremos a armar a todos'”, dice. Arthur Caplan , un profesor de bioética en la Escuela de Medicina de NYU. “Hay desafíos”.

La pregunta más importante es si los niños bajo custodia pueden dar su consentimiento para que se haga una prueba de ADN. Ambos 23andMe y Mi herencia requieren el consentimiento del sujeto antes de que se pueda procesar una muestra, de acuerdo con las reglas de ética médica más amplias. Para los niños menores de 18 años, el consentimiento debe obtenerse de un tutor legal, pero esta situación lo hace imposible.

“Normalmente, para un niño de esa edad, necesitaría el consentimiento del padre del niño”, dice Natalie Ram , profesor y experto en bioética en la Facultad de Derecho de la Universidad de Baltimore. “Pero aquí, no podemos hacer eso precisamente porque no podemos conectar al padre y al niño”.

Otras disposiciones permiten al gobierno recolectar ADN a la fuerza en relación con una investigación de un delito grave, pero los niños detenidos no están siendo acusados ​​de ningún delito. Mientras que sus padres enfrentan cargos menores por inmigración, los niños son simplemente tratados como menores no acompañados. Eventualmente, pueden convertirse en pupilos del estado, en cuyo caso los agentes de inmigración podrían dar su consentimiento en su nombre, pero solo después de que los esfuerzos de reunificación hayan fallado. Para los niños demasiado pequeños para recordar los nombres de sus padres o para seleccionarlos de un conjunto de fotos, el consentimiento significativo puede ser simplemente imposible.

También hay preocupaciones por las libertades civiles. Si el gobierno rutinariamente recolecta muestras de ADN de padres separados y niños en la frontera, esas mismas muestras podrían tener un impacto significativo en futuros procedimientos de inmigración o incluso en casos criminales. Tanto MyHeritage como 23andMe mantendrían los datos en sus propias plataformas, pero podrían ser vulnerables a futuras citaciones de las fuerzas del orden público. “Permitir que la administración de Trump cite una base de datos de ADN de inmigrantes, solicitantes de asilo y personas que están tratando de expulsar del país probablemente no sea coherente con la ética de las personas que se someten a pruebas”, dice Caplan.

Presentado con esas preocupaciones, MyHeritage enfatizó que la compañía realizaría las pruebas en sí misma, dejando la menor cantidad de datos posible en manos del gobierno. “Sería solo un sistema de vigilancia si el gobierno se organizara y tuviera acceso a los kits, teniendo acceso a los datos”, dijo el vocero. “MyHeritage procesaría los datos, y no compartiríamos ninguno debido a su sensibilidad”. Aún así, no está claro qué tan bien un sistema así podría cumplir con una orden judicial.

23andMe se negó a hacer comentarios sobre las preocupaciones de la bioética directamente, diciendo solo que el programa estaba en “etapas muy tempranas”.

Para muchos expertos, simplemente retener los datos es un riesgo demasiado grande. “¿Qué ocurre con los datos genéticos una vez que se produce la reunificación?”, Dice Ram. “Segregar los perfiles de la base de datos de consumidores generales es importante. Aún más importante es destruir tanto la muestra como los datos una vez que se hace una coincidencia y la familia se reúne “.

Los inmigrantes a los Estados Unidos a menudo someterán pruebas de ADN para demostrar relaciones familiares, pero esa prueba es estrictamente voluntaria. Si bien los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de los Estados Unidos tienen cabildearon por el poder de forzar las pruebas genéticas en los casos de sospecha de fraude, aún no puede obligar a los inmigrantes que no quieren hacerse la prueba. Si las pruebas de ADN se convierten en una parte más rutinaria del sistema de inmigración, la reunificación familiar podría utilizarse como una forma de evitar esa restricción.

Las agencias federales ya tienen una serie de sistemas para identificar a los familiares, sobre todo la base de datos de personas desaparecidas del Sistema de Índice Combinado de ADN , lo que permite a los miembros de la familia enviar ADN para ayudar a encontrar un pariente desaparecido. De manera crucial, la ley federal prohíbe usar la base de datos en investigaciones criminales por temor a que desaliente a los familiares a enviar muestras. Aún así, la crisis de separación infantil no es el caso de una persona desaparecida convencional, y no está claro si podría usarse en esta instancia.

En cambio, Caplan sugiere establecer un equipo de pruebas genéticas con sede en la universidad supervisado por un organismo independiente similar a la Academia Nacional de Medicina, donde una junta de expertos podría abordar cuestiones de privacidad y consentimiento. Las pruebas genéticas también deberían ir acompañadas de un asesoramiento obligatorio, dice Caplan, en caso de que las pruebas revelen riesgos médicos imprevistos o complicaciones familiares.

“No debemos olvidar que es absolutamente inexcusable que la administración esparció a niños por todas partes y no tiene la información a mano para reunir a estas familias”, dice Caplan. “Y eso no debería perderse en el peculiar tema de la tecnología de ‘¿puedes usar las pruebas genéticas para reunirlos?’ Es un problema que no deberíamos tener”.

Esta historia fue publicada originalmente el 22 de junio de 2018, a las 1:18 pm EDT.